איך מייצרים חיבורים עם ארגונים בינלאומיים?

מחפשים מידע על טיפולים חדשים? בעולם קיימות הגדרות שונות למחלות נדירות. לפי הגדרות האיחוד האירופי, מחלה נדירה היא כזו ששכיחותה באוכלוסייה עד חולה אחד לכל 2,000 איש. בארה"ב, לפי החוק למחלות נדירות, מחלה נדירה מוגדרת ככזו שלוקים בה עד 200,000 איש.

בישראל עדיין אין חקיקה בנדון, אבל בתקנה המתייחסת לרשם למחלות נדירות נקבע, כי יש לדווח לרשם על כל מי שאובחן במחלה הכלולה ברשימת המחלות באתר  Orphanet  (בכתובת  https://www.orpha.net/ ) המתבססת על הגדרת האיחוד האירופאי של 1:2,000.