יום המחלות הנדירות הבינלאומי מצוין מדי שנה ביום האחרון של חודש פברואר – תאריך סמל לעקרון הנדירות, במיוחד כאשר מדובר ב־29 בפברואר, יום הקיים אחת לארבע שנים. היוזמה החלה באירופה בשנת 2008 על ידי ארגון EURORDIS במטרה להעלות מודעות ציבורית וחברתית כלפי מיליוני אנשים החיים עם מחלות נדירות. כעבור שנה בלבד הפך האירוע לבינלאומי, והוא זוכה להשתתפות נרחבת של עשרות מדינות, מאות ארגונים וקהילות מטופלים, תחת הובלה עולמית של גופים דוגמת NORD בארצות הברית.
היעד המרכזי של יום זה הוא להגביר מודעות לאתגרים הייחודיים של חולי המחלות הנדירות – החל מקושי באבחון, דרך נגישות מוגבלת לטיפול, ועד חוסר בשירותים רפואיים ייעודיים. במסגרת היום מתקיימות פעילויות חינוכיות, הרצאות, כנסים מקצועיים, קמפיינים דיגיטליים, ותאורה סמלית של מבנים ציבוריים ברחבי העולם בצבעים סגול, כחול וירוק. לצד ההיבט הציבורי, מתקיימים גם מפגשים מול קובעי מדיניות לקידום חקיקה, רגולציה, ותכניות לאומיות להתמודדות מערכתית עם מחלות נדירות.
כיום מוכרות בעולם בין 6,000 ל־8,000 מחלות נדירות, המשפיעות על כ־300 עד 450 מיליון בני אדם, כ־5% מאוכלוסיית העולם. מרבית המחלות הן גנטיות, וכ־70% מהן באות לידי ביטוי כבר בגיל הילדות. על אף מספרן הרב, רבות מהמחלות אינן מוכרות דיין במערכת הבריאות, ואינן זוכות למענה טיפולי מתאים. קהילת המטופלים נדרשת להתמודד עם בידוד חברתי, עומס כלכלי ואי־ודאות קלינית – ואתגר זה נמצא בלב מאמצי יום המודעות הבינלאומי.
בישראל מצוין יום המחלות הנדירות מדי שנה במגוון פעילויות חינוכיות, רפואיות וקהילתיות. הקואליציה למחלות נדירות מובילה את המאמצים בשיתוף עמותות, בתי חולים וקופות החולים. מתקיימים אירועים מיוחדים כמו "שביל הנדירים" ברשות הטבע והגנים, ימי עיון בבתי חולים מובילים, והפצת תכנים ייעודיים לציבור הרחב. החשיפה התקשורתית והאקדמית תורמות לעלייה בהבנה הציבורית ולגיוס תמיכה פוליטית. השפעת היום ניכרת בהתגברות המודעות, עידוד חקיקה מותאמת, הקמת מרכזים רפואיים ייעודיים, והרחבת התמיכה המשפחתית והחברתית עבור קהילת החולים בישראל.
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
