בישראל אין הגדרה למחלות נדירות במסגרת חוק ביטוח בריאות. אין מסגרת שמגדירה את הזכויות לחולים במחלות נדירות, ואת הפעולות שהמדינה צריכה לעשות למען מחלות נדירות. בקואליציה אנחנו רואים את הצורך לפעול בזירה הפרלמנטרית, בוועדות הכנסת, שדולות, ופעילות ציבורית שתסייע לחולים ןלמרכזים למחלות נדירות.
כחלק מעבודת הלובינג שאנו מקדמות בקואליציה. בין היתר סייענו בקידום קריאה ראשונה להצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי (תיקון – מחלה נדירה), אנו עובדים בשיתוף פעולה עם חברי הכנסת להמשך וקידום ההצעה בכנסת הבאה.
שיתוף:
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
