רשם מחלות נדירות

רישום לאומי של מחלה או מצב תחלואה מסוים משמש כמערכת ניטור שיטתית האוספת ברציפות מידע לגבי כל המקרים החדשים באוכלוסייה המאובחנים עם אותו מצב תחלואה, ומתחזקת אותו. באופן זה מספקים רישומי המחלות את הבסיס לחישוב שיעורי היארעות והימצאות של מחלות.

אנחנו בקואליציה פועלים להתקנת תקנות שיאפשרו את הפעלתו של הרשם למחלות נדירות. כך יהיה אפשר לספק תמונה כוללנית על אודות מחלה או תופעה מסוימת, להוות מקור מידע לגבי ההקפדה על טיפול על פי ההנחיות הקליניות המקובלות, לאפשר השוואה של שיטות אבחון וטיפול במרכזים שונים ובארצות שונות, לשמש בסיס למחקרים אפידמיולוגיים ואחרים ולתכניות התערבות שונות, לספק נתונים המאפשרים הערכת מגמות בתחלואה אנו פועלים ברגישות מיוחדת בדיווח על מחלות אלה, שכן רובן הגדול הן גם מחלות גנטיות\ תורשתיות.