الائتلاف للأمراض النادرة في إسرائيل
إحساس برسالة نادرة
الائتلاف للأمراض النادرة في إسرائيل هو منظمة مظلة بتجمع عشرات الجمعيات، المنظمات، ومجموعات الأهالي، وكل مجموعة بتمثل مرضى بمرض نادر مختلف. الائتلاف بيشتغل عشان يدفع قُدّام كل القضايا اللي بتخص الأمراض النادرة في إسرائيل.
نشاطات الجمعية بتركز على رفع الوعي العام، دفع سياسات عامة قدّام الحكومة، إقامة سجل وطني، إنشاء وتثبيت مراكز متخصصة بالأمراض النادرة، ودعم وتقوية الجمعيات والمنظمات اللي أعضاء بالائتلاف. اليوم في إسرائيل فيه تقريبًا نص مليون شخص بعانوا من مرض نادر. ندرة المرض بتصعّب نشر الوعي عن وجوده، وبتحط قدّام العائلات تحديات كبيرة بالتعامل معه.
السيدة أورلي درور أزوريل، رئيسة الجمعية لمكافحة مرض الـ A-T، أخدت على حالها تركيز نشاطات الائتلاف. الائتلاف بلّش يشتغل تحت جمعية حقوق المريض، وبسنة 2022 تسجّل كجمعية مستقلة. من خلال الربط بين ناس، عائلات، ومجموعات مرضى، الائتلاف للأمراض النادرة في إسرائيل بيعطي صوت للمرضى.
الأهداف ومجالات النشاط
أهداف الائتلاف بتشمل دفع تشريعات عشان يكون في اعتراف قانوني بالأمراض النادرة، إقامة سجل وطني اللي يسمح بجمع معطيات وبائية، ومساعدة بإنشاء مراكز طبية متخصصة لعلاج الأمراض النادرة. كمان، الائتلاف بيشتغل لإضافة الأمراض النادرة لآلية الكابيتציה، عشان يضمنوا تمويل مناسب لصناديق المرضى حسب عدد المرضى بهالأمراض.
الائتلاف كمان بيدفع أبحاث لإيجاد علاجات جديدة، بعطي منظومة تدريب ودعم للجمعيات الأعضاء، وبطوّر شراكات مع منظمات دولية زي EURORDIS و-RDI.
إنجازات الائتلاف
1. إقامة سجل وطني للأمراض النادرة: بعد جهود طويلة، في سنة 2024 وقّع وزير الصحة على أنظمة بتسمح بإقامة السجل الوطني للأمراض النادرة. هالسجل راح يمكّن لأول مرة جمع منهجي للمعطيات عن مرضى بالأمراض النادرة، ويساعد بتحديد التوجهات، تخطيط خدمات طبية، ودفع أبحاث بالمجال.
2. دفع إقامة مراكز طبية متخصصة: الائتلاف اشتغل على إنشاء وتوسيع عيادات مختصة لعلاج الأمراض النادرة، ومن ضمنها المراكز في عفولة وفي سوروكا. هالعيادات بتوفر علاج شامل ومتعدد التخصصات للمرضى بالأمراض النادرة، وبتحسّن الوصول لخدمات طبية متقدمة.
3. دفع تشريعات وتعريف المرض النادر: الائتلاف بادر ودفع اقتراح قانون للاعتراف القانوني بالأمراض النادرة، اللي بعرف المرض النادر كمرض اللي بيصيب أقل من 1 لكل 10,000 أشخاص. هالتعريف هو أساس لتخصيص الموارد، تخطيط خدمات طبية وضمان حقوق المرضى.