מחלת מג'דו ג'וזף (MJD), הידועה גם בשם אטקסיה ספינוצרבלרית מסוג 3 (SCA3), היא מחלה נוירולוגית תורשתית הגורמת לפגיעה בתפקוד המוטורי עקב ניוון תאי עצב במוח הקטן. המחלה מתאפיינת בעיקר בהפרעות שיווי משקל, בדיבור, בהליכה ובתנועות עיניים. בישראל, המחלה נפוצה בעיקר בקרב יוצאי יהדות תימן.
תורשה: המחלה עוברת בתורשה, כלומר, היא עוברת מהורים לילדים.
תסמינים: תסמינים אופייניים כוללים חוסר יציבות, הפרעות בתנועות עיניים, דיבור לא ברור וקושי בהליכה.
טיפול: כיום אין תרופה למחלה, אך קיימים טיפולים שמטרתם להקל על התסמינים ולשפר את איכות החיים של החולים, כגון פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול תרופתי להפחתת רעד ונוקשות.
אודות
עמותת מג'דו ג'וזף הוקמה בישראל בשנת 2009 בידי בני משפחותיהם של חולים ונשאים. מספר החולים בארץ אינו ידוע והעמותה פועלת לאיתור החולים ואיגודם לגוף בעל יכולת השפעה לצורך קידום חקר המחלה ושיפור הטיפול והתמיכה בחולים.
לאור פעילות העמותה בשנים האחרונות החל מחקר מדעי במספר מוסדות בארץ, נפתחה בשיתוף פעולה עם מרכז רפואי מאיר בכפר סבא מרפאה ייעודית המרכזת את הטיפול בחולי מג'דו ג'וזף ומתקיימים באופן סדיר מפגשי תמיכה בחולים ובני משפחותיהם.
העמותה מקיימת קשרים עם רופאים וחוקרים מובילים בתחומם בארץ ובעולם, עם עמותות וארגונים העוסקים בזכויות החולים ובמחלות נוירולוגיות דומות בארץ ועם עמותות העוסקות במחלת מג'דו ג'וזף ברחבי העולם.
העמותה יוזמת ומקיימת אסיפות ומפגשים בהם משתתפים בכירי הרופאים והחוקרים, מתעדכנת באופן שוטף בנעשה בתחום המחקר בארץ ובעולם ופועלת להפצת המידע בכנסים.
שיתוף:
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
