ארגונים חברים בקואליציה

סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה גנטית קשה, כאשר לאחד ל 30 אנשים ולכל 3600 לידות הוא נשא של המוטציה בגן CFTR . הפגם הגנטי גורם לשיבוש בתפקוד של מערכות חיוניות רבות בגוף, בהן הריאות, הלבלב, הכבד ומערכת העיכול.

חולי CF מתמודדים מדי יום עם אתגרים בלתי פוסקים: קושי בנשימה, זיהומים תכופים, בעיות עיכול וספיגה, וטיפולים רפואיים מתמשכים שכוללים אינהלציות, פיזיותרפיה לניקוז ריאות, פעילות גופנית יומית, עשרות כדורים ביום ותזונה ייעודית. המחלה דורשת מעקב רפואי צמוד, אשפוזים תכופים וניהול רפואי מורכב – ומשפיעה על כל תחומי החיים: הפיזיים, הרגשיים והחברתיים.

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל (ע"ר 580030096) פועל מאז 1967 במטרה לשפר את רווחת החולים ולתמוך בהם ובמשפחותיהם בהתמודדות היומיומית עם המחלה:

מודעות והסברה

• קידום מודעות למחלה ולהתמודדות היומיומית
• ארגון כנסים, ימי עיון והדרכות לאנשי מקצוע
• הפקת חומרי מידע נגישים למשפחות ולחולים
• ניוזלטרים עם עדכונים רפואיים, זכויות, מחקר וסיפורים אישיים
  .

תמיכה ישירה בחולים

• מימון טיפולי פיזיותרפיה, ציוד רפואי ותרופות
• סיוע רגשי ולימודי לילדים חולים
• ליווי במיצוי זכויות ובתהליכי השתלת ריאות
  .

חדשנות רפואית

• קידום ניסויים קליניים בישראל
• שיפור בדיקות סקר גנטי
• פיתוח תרופות והכנסתן לסל הבריאות
  .