ארגונים חברים בקואליציה

ארגון תסמונת ווילאמס בישראל היא עמותה שהוקמה על מנת לסייע לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם המחלה ולהגיע לרופאי/ות ילדים ולאנשי המקצוע המתאימים לטפל בהם. העמותה מנהלת עמוד פייסבוק, בו היא משתפת תכנים אשר חלקם הוכנו על-ידי ילדי התסמונת, כדי לחשוף את ההתמודדות הרגשית בקרב החולים.

בעמותה פועלת לקידום המודעות של התסמונת בישראל באמצעות סרטוני הסברה המתמקדים במשמעות המחלה מבחינה רפואית ומבחינת אורח חיים. כמו כן, מקיימת העמותה פעילויות שונות לחולים ולמשפחות המעורבות בעמותה.