ארגונים חברים בקואליציה

העמותה הישראלית לנוירופיברומטוזיס הוקמה על מנת להקל על חייהם של החולים בנוירופיברומטוזיס ומשפחותיהם.

העמותה הוקמה ופועלת בימים אלה בהתנדבות מלאה ומעורבים בה הורים לילדים המאובחנים בנוירופיברומטוזיס סוג 1 ומספר מבוגרים שחיים עם המצב הגנטי כל חייהם.

למידע נוסף: https://www.weizmann.ac.il/rare-diseases/diseases/disease-550