אודות
אנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.
בשנת 2023 הקמנו את העמותה הישראלית לתסמונת דרווה, במטרה לקדם מחקר, להעלות את המודעות, ולענות על הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך.
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
