ארגונים חברים בקואליציה

העמותה לחולי GIST בישראל החלה את צעדיה הראשונים בשנת 2006 כקבוצת תמיכה, אשר הוקמה ביוזמתו של מר בני שטאנג ז"ל, במטרה לסייע לחולי ה- GIST בישראל, בדרך המורכבת למציאת התרופה המיוחלת למחלה. בתקופה זאת, טרם הייתה בישראל תרופה יעילה למחלה.

בני, הבין כי מדובר במחלה נדירה יחסית אשר אין לה מספיק מודעות. לא בין החולים, ולא בין האונקולוגים בארץ. לכן, על מנת להגיע לטיפול המתאים היה צורך לבדוק ולחפש את הטיפולים במקומות רחוקים. לאור זאת, החל בני ביוזמה אישית ליצור קשרים עם עמותות בעולם ובייחוד עם העמותה בארצות הברית (Life Raft Group) ע"מ להביא ולקדם את דבר המחלה גם בישראל, תוך שהוא פועל בהפצת קיומה של קבוצת התמיכה והעמותה בין רופאים וחולים. פעילות קבוצת התמיכה במחלה והקמת העמותה נעשו ללא תמיכה ציבורית ובני נטל על עצמו את כל ההוצאות. בתקופה זו מנתה העמותה כ – 10 חברים חולי GIST. בני נפטר מהמחלה באוגוסט 2008 לאחר מאבק רב.