ארגונים חברים בקואליציה

עמותת הנטינגטון בישראל הוקמה ב-2009 על ידי קבוצה של בני משפחות של חולי הנטינגטון.

מרבית פעילותה היא התנדבותית ומתבססת על קומץ בני משפחה ואנשי מקצוע מתחומים שונים התורמים ככל יכולתם לטובת החולים ובני משפחותיהם. העמותה אינה מעסיקה כיום עובדים בשכר ולכן התמיכה והעזרה אינן כרוכות בתשלום!

המענה ניתן על ידי עובדות סוציאליות באזורים שונים ברחבי הארץ. לצד העבודה הסוציאלית ניתנות עצה טובה, אוזן קשבת ותחושת שותפות גורל על ידי בני משפחה שהם חברי עמותה ומוכנים לחלוק מניסיונם לטובת מי שרוצה בכך.

מאחר והמחלה היא פרוגרסיבית, האדם מאבד את יכולותיו ותפקודיו בהדרגה. כתוצאה, כל שלב בתהליך ההידרדרות מזמן אתגרים חדשים למשפחה. בתחילת הדרך זקוקים לידע ומידע אודות המחלה, מאפייניה וכיצד מטפלים בה. בהמשך, לסיוע במיצוי זכויות מול הרשויות השונות, התמודדות עם הטיפול בחולה, התמודדות עם הסוגיות הקשורות לילדים שבסיכון, עזרה במשברים, ליווי וסיוע במעברים ממסגרת הבית למסגרת חוץ ביתית, עדכון לגבי זכויות וזכאויות, עזרה ותיווך מול גורמים ושירותים בקהילה, סיוע מול משרדי ממשלה, קופות חולים, ביטוח לאומי וחברות ביטוח.