ארגונים חברים בקואליציה

עמותת כנפי פז הוקמה בשנת 2024 על ידי חולים במחלת ניוון שרירים מסוג FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy) – מחלה גנטית הגורמת להיחלשות ואובדן הדרגתיים של שרירי השלד ובני משפחותיהם.

בהסתמך על נתונים סטטיסטיים, בישראל חיים היום בין 500 ל-1000 אנשים עם FSHD. העמותה פועלת לקידום זכויות אוכלוסיית חולי FSHD בישראל, לשיפור איכות חייהם ומתן תמיכה להם ולבני המשפחה, להגברת המודעות הציבורית למחלה ולקידום מחקר למציאת טיפולים ותרופה למחלה.

FSHD היא מחלה נדירה לכן חברנו לקואליציה למחלות נדירות שמשמשת ארגון גג לעמותות וארגונים רבים ופועלת לקידום כל המחלות הנדירות בישראל.