ארגונים חברים בקואליציה

עמותת תסמונת גורלין פועלת למען החולים בתסמונת גורלין ובני משפחתם על ידי קידום המחקר בתחום, וכן באמצעות חשיפת צוותים רפואיים וחינוכיים למחלה.

העמותה מסייעת לחולים ולבני משפחתם בדרכים שונות: מידע באתר של העמותה על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה, שיתוף מידע מניסיונם של חברי העמותה ואוזן קשבת ממי שחווה את אותן חוויות באופן אישי, מספקת מידע על זכויות החולה ופועלת במישור הציבורי לקידום זכויות החולים.