המחלה הינה מחלת שריר- עצב גנטית ומתקדמת. היא פורצת בגילאי 20-30 שנים וגורמת לניוון שרירי 4 הגפיים עד כדי מוגבלויות פיסיות קשות.
בארץ היא פורצת בעיקר אצל יוצאי אירן ואין לה שום טיפול או תרופה.
העמותה הוקמה בשנת 2023 ומטרת העל שלה הינה פיתוח תרופה. לפיכך, העמותה הקימה צוות מחקר שעוסק בפיתוח תרופה בשיטות מדעיות חדשניות. מחקר זה מתנהל לצד מחקר בארה"ב שפועל לפיתוח תרופה גנטית.
לצד זה העמותה חותרת להפעלת מערך הסברה ומודעות למחלה, ביסוס מרפאה מומחית למחלה וסיוע במיצוי זכויות. כמו כן פועלת קבוצת ווטסאפ שחברים בה חולים ובני משפחותיהם. בקבוצה ניתן לעדכן מידע חדש, לשתף ידע מניסיון החברים, לחלוק חויות ולהסתייע בכל אספקט שהוא.
ליצירת קשר ניתן לפנות למאיה דוידוביץ- חברת הנהלת העמותה, בטלפון 0523677019.
