אודות
העמותה פועלת להנגשת מעטפת מקיפה לטיפול מותאם אישית לכל חולה ותמיכה בבני משפחתו. בזכות תרומת העמותה הוכנסו לסל התרופות כל הטיפולים הקיימים היום.
בנוסף פועלת העמותה להעלאת מודעות למחלה, הכנסת בדיקה גנטית SMA לסל התרופות, וקידום המודעות לבדיקות סקר גנטי טרום הריון ואבחון מוקדם לאחר לידה, העלאת המודעות הציבורית לנשאות. העמותה מנהלת קשר ישיר עם רופאים וחוקרים בארץ ובחו"ל, תומכת בקידום טיפולים פורצי דרך במחלה ומנגישה לחולים את המידע העדכני ביותר הקיים. חזון העמותה לתרום לקידום המחקר לטובת שיפור איכות חייהם של החולים.
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
