ארגונים חברים בקואליציה

קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי מאובחנים בתסמונת MARFAN ובני משפחותיהם, בקבוצה שותפים בעלי תסמונות רקמת חיבור וסקולריות נוספות כגון LDS ,vEDS. מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים.