אודות
העמותה הוקמה ב-2008, ע"י אליס ענן (נשאית של המחלה שאביה נפטר מהמחלה). מעבר לקידום המודעות בארץ ובעולם, אליס מציגה בכנסים מדעיים מקושרת לחוקרים רבים ובכירים בעולם, ומקדמת שיתופי פעולה מחקריים על המחלה הגנטית, שכמעט ולא נחקרה בעבר.
אחת היוזמות החשובות שאנו מקדמים בשל שכיחותה הגבוהה של המחלה בארץ- ביובנק (מאגר דגימות של חולים ומשפחותיהם) של העמותה וסורוקה, קופ"ח כללית ובשת"פ עם מידג"ם (המדען הראשי במשרד הבריאות)- כך אנו מקדמים מחקרים בינלאומיים עם חוקרים בכירים בארץ ובעולם.
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
