מרפאות למחלות נדירות ספציפיות

המרפאה המרכזת את הטיפול בחולים עם דיסאוטונומיה משפחתית הסובלים מבעיות בדרכי העיכול, כמו הקאות ואי-סבילות למזון וזקוקים להזנה דרך גסטרוסטום. האבחון, הטיפול והמעקב אחר חולי דיסאוטונומיה משפחתית נערך על ידי רופאי ריאות ומומחים למחלות דיסאוטונומיות ביחידה לריאות ילדים.

המרכז הישראלי לדיסאוטונומיה משפחתית (FD) ממוקם בקמפוס הר הצופים של המרכז הרפואי הדסה. המרכז מספק שירותי ייעוץ, טיפול, מעון יום ומעקב לחולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מ-FD. המרכז מספק גם מידע, שירותים סוציאליים וייעוץ תזונתי לחולים. המרכז לדיסאוטונומיה משפחתית הוקם במחלקת ילדים של הדסה בשנת 1981. מאז הקמתו טיפל ביותר מ-200 חולים. חולים מגיעים מכל רחבי העולם לקבל טיפול במרכז, כולל רוסיה, טורקיה, אוסטרליה, גרמניה, אנגליה וארצות הברית.המרכז מספק ניטור קליני, הפניות לאשפוז, טיפול לחולים בבית החולים, ייעוץ 24 שעות ביממה, ביקורי רופא וייעוץ לקהילות. המרכז נמצא בקשר עם רופאים מטפלים ברחבי הארץ, חולים וצוות פרא-רפואי.