מרפאות למחלות נדירות ספציפיות

היחידה לנוירולוגיה ילדים מטפלת בילדים ומתבגרים בגילאי 0-18 במגוון בעיות נוירולוגיות מורכבות הכוללות: תסמונות נוירוגנטיות, מחלות מטבוליות , מחלות ניווניות של המוח , אפילפסיה, הפרעות תנועה, חולשת שרירים, הפרעות במבנה המוח, הפרעות קשב וריכוז, טיקים ומיגרנה. היחידה עובדת בשיתוף פעולה עם המכון הגנטי של בית החולים כמרפאה רב תחומית "מרפאת מג"ן (מטבולית-נוירולוגית-גנטית) עם הכרה של משרד הבריאות כמרכז ארצי למחלות נדירות.

המכון לנוירולוגיית ילדים בבית החולים "דנה דואק" מטפל בקשת רחבה של בעיות נוירולוגיות, בקרב פעוטות, ילדים ובני נוער מכל רחבי הארץ. במכון צוות רב מקצועי מיומן ועתיר נסיון, הכולל רופאים מומחים לנוירולוגית ילדים בעלי תת התמחות: אפילפסיה, נוירולוגיה של הילוד, שיתוק מוחין, מחלות עצב שריר, הפרעות תנועה בילדים וכאבי ראש.

מרפאה רב צוותית יחידה מסוגה בישראל לטיפול בילדים עם מחלות במערכת העצבים והשרירים הגורמים לקשיים בתפקוד המוטורי בהם:מחלת דושן (Duchene) וכל סוגי הדיסטרופית. SMA מיופתיות (מכל הסוגים) נוירפתיות (מכל הסוגים) מחלות נוספות כגון Myelitis, Guillian Barre במסגרת הביקור במרפאה, עובר המטופל במספר תחנות הערכה. בסיום היום עורכים צוות המטפלים ישיבה משותפת ודיון מעמיק על כל מטופל. דו"ח נשלח למשפחה עם סיכום הדיון ופירוט ההמלצות. למשפחות דוברות ערבית, המלצות הדו"ח מתורגמות לצד הדו"ח בעברית.

המרפאה נותנת מענה מקיף לחולים הצעירים משלב אבחון המחלה ועד גיל 16. במרפאה צוות רופאים ומטפלים בתחומים שונים מהם: נוירולוגיה, ריאות, קרדיולוגיה , אורתופדיה ופיזיותרפיה. שיתוף המידע בין המומחים השונים מאפשר קבלת תמונה כוללת ומשקפת על מצב החולה כבר בשלבים מוקדמים של המחלה ומאפשרת למומחים מתן טיפול פרטני ומדויק לכל חולה בהתאם למצבו. ידוע כי טיפולים משמרים בסטנדרט טיפולי גבוה יכולים לעכב את התפתחות המחלה ולאפשר לילדים שנים נוספות בהם יוכלו ללכת על רגליהם, בלי להזדקק לכיסא גלגלים. בנוסף, כאשר כל המומחים נמצאים במקום אחד, הדבר מקל משמעותית על המשפחות אשר יכולות להגיע בפעם אחת, למקום אחד, ולקבל את כל ההבחנות השונות מבלי להידרש להיגרר ממרפאה למרפאה.

במכון לנוירולוגיה והתפתחות הילד מטופלים בילדים עם קשיים התפתחותיים או תפקודיים הנובעים מפגיעה במערכת העצבים המרכזית וההיקפית. בין הילדים המטופלים במרפאה ישנם פגים, ילדים עם הפרעות בתחום השפה והתקשורת, קשיים מוטוריים, אפילפסיה, מחלות גנטיות, מחלות אימוניות ומחלות שריר ועוד. צוות המכון שהינו רב תחומי, מטפל בכל ילד בראייה רחבה, הנסמכת על ידע מקצועי וניסיון עשיר.