כל תושב ישראל זכאי לשירותי בריאות בסיסיים וחיוניים במסגרת חוק ביטוח בריאות ממלכתי ‑ כולל אבחון וטיפול במחלות נדירות. חולים אלה זכאים לבחירת קופת החולים ללא הגבלות, לקבלת השירותים הכלולים בסל הבריאות, תוך שמירה על סודיות רפואית, כבודו וזכותו להיות מטופל באופן מקצועי ולא מפלה.
לפי הנהלת משרד הבריאות, חולי מחלות נדירות זכאים לשירותים רפואיים במרכזים רפואיים רב-תחומיים (מרכזים להתמחות במחלות נדירות). במרכזים אלו פועלים צוותים מקצועיים מיומנים בתחומים כמו רפואה גנטית, רפואה פנימית, תעסוקתית ועוד. והם זמינים לכל מטופל המאובחן או חשוד במחלה נדירה, ללא עלות נוספת בתנאי שהוצע לו שירות כזה על ידי קופת החולים.
המידע הרפואי החיוני עבור חולי מחלות נדירות אינו זמין תמיד בקלות: משפחות רבות מתקשות למצוא רופאים מומחים, עמותות, או מסגרות טיפול מובנות. קיימים מאגרי מידע ייעודיים, ביניהם מאגר אונליין בשפה העברית העוקב אחרי מחלות גנטיות נדירות בישראל, שמספק מידע עדכני עבור מטפלים, חוקרים ומשפחות. כמו כן, ישנן גופים כמו הקואליציה למחלות נדירות ועמותות זכויות חולה הפועלים להעניק תמיכה רגשית וארגונית.
חולים זכאים לפנות לתלונות ציבוריות בקופת החולים או לגופים הממשלתיים במקרה של עוולה או פגיעה בזכויותיהם. החוק מאפשר פנייה לממונה תלונות הציבור במוסד הרפואי, לפקיד התלונות בקופת החולים, או לנציב התלונות על חוק ביטוח בריאות. במקרים מסוימים ניתן אף לפנות לבית הדין האזורי לעבודה או לבצע הליכים משפטיים נוספים בהתאם למצב.
שיתוף:
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
