חולי מחלות נדירות עשויים להיות זכאים למגוון קצבאות מביטוח לאומי, בהתאם לכושר עבודתם והיקף הנכות הרפואית. קצבאות הסיעוד והשיקום מיועדות למי שאיבדו לפחות 50% מכושר ההשתכרות או כושר הסיעוד. בנוסף, קיימים קצבאות ילדים מוגבלים עבור משפחות בהם ילד גר ברמת נכות גבוהה, ופטור ממס הכנסה על הקצבאות עצמו. יחד עם זאת, התקציבים נחשבים נמוכים יחסית, ובעבר הועלו קריאות להפוך את הפנסיה לנכויות לשוות לפחות שכר מינימום.
בנוסף לקצבאות, ישראל מעניקה הטבות כלכליות כמו פטורים ממס הכנסה או הנחות בתרופות ובבדיקות עבור חולים כרוניים ומורכבים. במקרים רבים חולים עשויים להיות זכאים להפניות לשירותים רפואיים או אבחוניים מורחבים ללא עלות נוספת. מידע על זכויות אלה ניתן למצוא בהמשך המאמר בקישורים המצורפים, כולל הדרכה ממוקדת למימוש זכויות כלכליות לחולים קשה או עם מחלות כרוניות.
על פי חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, עובדים עם מחלות נדירות זכאים לסביבת עבודה מותאמת ותנאים שיקודמו באופן שוויוני. אי־אפשר לפטר עובד מטעמים רפואיים, ויש חובה לאפשר התאמות לעובדים עם מוגבלות כך שיוכלו להמשיך לתפקד במערכת ולשמור על כושר השתכרות. בנוסף, מערכות החינוך חייבות לספק בתכניות מותאמות ללמידה ולמנוחה עבור תלמידים עם מחלות מורכבות.
מלבד התמיכה הכלכלית-רפואית, קהילת חולי המחלות הנדירות נהנית גם מהסדרים חברתיים משלימים: סיוע ממלכתי, מיסוי מופחת, פגישות ליווי עם עמותות מקצועיות ושוויון זכויות בראייה משפטית ואזרחית. ישנם כלי תמיכה משפטיים לאלרגות עם שירות מוסמך בתלונות הגנה, וכן קווים חמים של ארגונים כמו האגודה לזכויות החולה והקואליציה למחלות נדירות שמסייעים במשפטי זכויות ובקבלת החלטות רפואיות.
שיתוף:
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
