עמותות חולים זכאיות לייצג את קהילת החולים בפני ועדות הכנסת, משרד הבריאות וגופי רגולציה אחרים. לדוגמה, האגודה לזכויות החולה מרכזת מעל 60 ארגונים שנלחמים יחד על הרחבת סל הבריאות, שינוי חקיקה והגברת השירותים הציבוריים. כמו במקרה של 'קואליציית ארגוני מחלות נדירות', אשר פועלת להבטיח שהנושא יגיע למוקדי קבלת ההחלטות ומעורבת בהצעות חוק והגדרת קריטריונים למחלות נדירות במנגנון הקפיטציה.
עמותות זכאיות לקבל סיוע לוגיסטי, הדרכה משפטית וליווי ארגוני על ידי גופים כמו האגודה לזכויות החולה, שמספקת גם קו חירום, פורום תמיכה וייעוץ משפטי למגוון פניות פרטניות ממטופלים ובני משפחותיהם. בתוך כך, הקואליציה מספקת למען חברותיה רשת תמיכה, שיתוף ידע, והקשר בינלאומי עם גופים כגון EURORDIS ו‑RDI, במטרה לחזק את היכולת הארגונית של כל עמותה בנפרד.
עמותות חולים זכאיות להיות חלק בהתוויית מדיניות ציבורית, קבלת החלטות תקציביות, והשתתפות ביישום פרויקטים המוקמים במסגרת המדינה להרחבת השירותים. הן נלקחות בחשבון בתהליך שינוי סל שירותי הבריאות, וכן בפרויקטים שדורשים איסוף נתונים ושיתוף פעולה עם מערכות ממשלתיות וקהילתיות גופים במדיניות הבריאות. הקואליציה למחלות נדירות שותפה לעיצוב תקנות כגון רשם לאומי למחלות נדירות, והוספת פרמטרים רלוונטיים למונחי מדיניות הבריאות.
עמותות חולים זכאיות לייצג את קהל המטופלים בפנייה לבג”צים או לוועדות תיקון חקיקה במקרים של הפרה או אפליה במערכת הבריאות. האגודה לזכויות החולה מקימה מסגרות סינגור ומתערבת משפטית בנושא נושאים כגון בחירת קופת חולים, זכאות לתרופות, פטור מתשלומי השתתפות עצמית והסדרה של תשלומי חניה בבתי החולים. בתוך כך, הקואליציה למחלות נדירות פועלת בשיתופי פעולה דומים גם בכיוון של שינוי מדיניות לאומית וחקיקה ממוקדת בתחום המחלה הנדירה.
שיתוף:
אתר זה משתמש בקבצי Cookies לשיפור חווית הגלישה. המשך השימוש באתר או סגירת ההודעה מהווים הסכמה ל-תנאי השימוש ו-מדיניות הפרטיות.
