אות ההוקרה לשנת 2024
קטגוריה 1 - רופא/ה מטפל/ת
הזוכה ד"ר סטנלי קורמן
דמות נערצת הן בידע הרפואי האגדי שלו בתחום נדיר ומסובך זה, והן בכל מה שקשור לאישיותו, אנושיותו ומסירותו לחוליו. רופא שזמין לחולים שלו 24 שעות ביממה, שיעשה כל דבר כדי לעזור להם, מהבית, מחופשות, בשבת ובכל עת.
סטנלי הקדיש ללמוד וליישם שיטות מתקדמות במעבדה הביוכימית במטרה להבטיח אבחון מדויק ומהיר של עשרות מחלות נדירות בתחום המחלות המטבוליות.
חולים רבים שאובחנו במעבדה ע"י סטנלי, נשארו בטיפולו במשך שנים רבות. כל חולה וכל משפחה חשו מרגע המפגש אתו שהם נמצאים בידיים אמונות ומסורות של אדם שלא נלאה מלחפש את הטיפולים והתרופות העדכניות ביותר על מנת להבטיח טיפול אופטימלי.
על מומחיותו, חזונו ומסירותו הרבה, בחרה הוועדה להעניק לד"ר סטנלי קורמן אות הוקרה.
הזוכה פרופ' אביבה פתאל- ולבסקי
בעבודתה כנוירולוגית התמקדה פרופ' פתאל בטיפול במחלות נדירות ובעיקר במחלות נוירוגנטיות ונוירו-מטבוליות. היא פעלה להעלאת המודעות למחלות אלו בקרב סטודנטים, מתמחים ורופאים ע"י הוראה, הרצאות ואף פרסמה פרק ב- textbook על הגישה למחלות נוירו-מטבוליות.
בנוסף, פעלה לסיוע לחולים להכנסת הטיפולים החדשים לסל הבריאות והיא עומדת בראש צוות רב מקצועי המעניק תמיכה למשפחות ולילדים ותמיד זמינה לכל חולה ומשפחה.
על מומחיותה, מסירותה ופעילותה להכשרת דור העתיד לטיפול במחלות נדירות בחרה הוועדה להעניק לפרופ' אביבה פתאל- ולבסקי אות הוקרה.
קטגוריה 2 - איש/אשת מחקר
הזוכים פרופ' שפילברג וד"ר רוקח
פרופ' עופר שפילברג מטפל בחולי היסטיוציטוזיס מבוגרים החל מ- 2007 והוביל להעלאת המודעות לקיומה של קבוצת מחלות זו הן בקרב קהילת הרופאים ההמטולוגיים בארץ והן בקרב מקצועות רפואיים נוספים ומשמש כמוקד ידע מקצועי וכמנטור לקבוצת מחלות זו במהלך 16 השנים האחרונות.
ד"ר רוקח אשר הקימה ועומדת בראש מעבדת המחקר רואה במחקר דרך חיים והיא פועלת בנושא 24/7 ללא לאות. ד"ר רוקח מנחה סטודנטים לתארים מתקדמים, משתפת פעולה עם חוקרים מובילים בארץ ובעולם, מרצה בתחום הביולוגיה המולקולרית, מציגה בכנסים בינלאומיים ושותפה לפרסום מאמרים בכתבי עת יוקרתיים
למומחיותם של פרופ' שפילברג וד"ר רוקח בתחום המחלות ההיסטיוציטריות, לחלקם במחקר הבינלאומי בתחום ולכתיבת ההנחיות הקליניות בנושא, תרומה משמעותית בניהול המחלה היום ובעתיד. השילוב היומיומי בין הקליניקה למחקר המעבדתי תורם וימשיך לתרום בהבנת הפתוגנזה של המחלה, להתאמת הטיפול ברמה המולקולרית ולמציאת סמנים לאבחון וניבוי תגובה לטיפול.
על מסירותם ומקצועיותם הרבה לחקר תחום המחלות הנדירות בחרה הוועדה להעניק להם אות הוקרה.
הזוכה פרופ' בועז ברק
בנוסף להצטיינותו המחקרית של פרופ' ברק (פרסם עד כה 40 מאמרים, ולאחרונה זכה בשני פרסים לחוקר הצעיר המבטיח של אירופה), בולטת המחויבות שלו לתחום המחלות הנדירות וחקר המוח, תוך קידום המודעות והמחקר במחלות אלו.
מעבר למצוינות האקדמית יש לו גם מחויבות חברתית עמוקה לעולם המחלות הנדירות. פרופ' ברק מתנדב קבוע בפעילויות של הנגשת מדע לציבור הכללי, במסגרות כגון "ליל המדענים" בקמפוס, "שבוע המוח" ברחבי הארץ, מפגשים עם משפחות תסמונת ויליאמס ו-McDermid Phelan, הרצאות בהתנדבות לקהילות שונות, אירוח תלמידות בית ספר מאוכלוסיות חלשות במעבדתו וחשיפתן למחקר במעבדתו, ועוד. בזכות פעילויות התנדבותיות אלו, מגביר פרופ' ברק את המודעות למחלות הנדירות, לייחודיות אוכלוסיות אלו, ולצורך להמשך מחקר ופיתוח בתחומים אלו..
על המצוינות המחקרית בשילוב עם מחויבותו החברתית לעולם המחלות הנדירות בחרה הוועדה לתת לו אות הוקרה.