מהו יום המחלות הנדירות?
יום המחלות הנדירות הינו יום בינלאומי, המצוין ביום האחרון של חודש פברואר 28.02 במטרה להגביר מודעות למחלות נדירות, לקדם מחקר, וליצור רשת חברתית לתמיכה באנשים עם מחלות נדירות ובמשפחותיהם
ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות. מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 2000 איש באוכלוסיה. ברחבי העולם קיימים כ-300 מיליון חולים במחלות נדירות, וכחצי מיליון חולים בישראל. אחוז ניכר מהמחלות הנדירות הן מחלות גנטיות שמקורן תורשתי. למרות ההתקדמות הניכרת ברפואה עדיין לא ניתן לרפא את רוב המחלות הנדירות, ובפועל רק לכ-3% מכלל המחלות הנדירות מוצע טיפול תרופתי.
ביום זה מתבצעות פעילויות רבות להעלאת המודעות למחלות הנדירות. מחלה מוגדרת כנדירה אם היא פוגעת בפחות מ-1 2000 איש באוכלוסיה. ברחבי העולם קיימים כ-300 מיליון חולים במחלות נדירות, וכחצי מיליון חולים בישראל. אחוז ניכר מהמחלות הנדירות הן מחלות גנטיות שמקורן תורשתי. למרות ההתקדמות הניכרת ברפואה עדיין לא ניתן לרפא את רוב המחלות הנדירות, ובפועל רק לכ-3% מכלל המחלות הנדירות מוצע טיפול תרופתי.
