שת"פ עם ארגונים בחו"ל
הקואליציה מייצרת קשרים וחיבורים עם ארגונים בינלאומיים במטרה לקבל מידע על טיפולים חדשים, מחקרים מעודכנים ודרכי אבחון. עד כה הצטרפנו באופן רשמי כחברים בארגון EURORDIS ו RDI. ארגון EURORDIS משמש כקורת גג ליותר מ 1,000 ארגוני מחלות נדירות, במעל ל 74 מדינות, הפועלים יחד כדי לשפר את חייהם של למעלה מ-300 מיליון אנשים שחיים עם מחלה נדירה ברחבי העולם. בשיתוף פעולה עימם נוכל ללמוד על מדיניות ושירותי חולים הקיימים בעולם ובעזרת הידע החדש שנרכוש נוכל להקל עוד קצת על האנשים החיים עם המחלות הנדירות בישראל.
בעולם קיימות הגדרות שונות למחלות נדירות. לפי הגדרות האיחוד האירופי, מחלה נדירה היא כזו ששכיחותה באוכלוסייה עד חולה אחד לכל 2,000 איש. בארה"ב, לפי החוק למחלות נדירות, מחלה נדירה מוגדרת ככזו שלוקים בה עד 200,000 איש. בישראל, על פי המלצת משרד הבריאות מחלה נדירה היא כזו שיש בה חולה אחד לכל 10,000 איש או יותר, כאשר בישראל עדיין אין חקיקה בנושא.
בארה"ב, עוד בשנת 1983, נחקק חוק המחלות היתומות לקידום פיתוח תרופות למחלות נדירות על ידי חברות הפארמה. בהמשך נחקקו חוקים דומים באוסטרליה בשנת 1993 ובאיחוד האירופי בשנת 1997. כחלק מעבודת הלובינג שאנו מקדמות בקואליציה, סייענו בחקיקת חוק המחלות הנדירות. הצעת החוק זו עברה בקריאה ראשונה, ורבים וטובים נטלו חלק בקידום מהלך זה
שת"פ עם ארגונים בינלאומיים מתקיים גם ביום המחלות הנדירות שנערך ביום האחרון של פברואר במטרה להעלות את המודעות למחלות נדירות ולשפר את הגישה לטיפול וייצוג רפואי עבור אנשים עם מחלות נדירות ובני משפחותיהם. בשנת 2009 , יום המחלות הנדירות הפך לעולמי, כאשר הארגון האירופאי למחלות נדירות לקח את היום הזה תחת חסותו.