אדם הולך אל מותו ומחליט לחגוג את האירוע

ארתור לזרוב, צעיר בן 31, שחלה במחלת ההנטיגטון ביקש להזמין את החברים שלו למסיבת פרידה לפני שיטוס להמתת חסד בשוויץ, והשבוע ביצע מופע סטנד-אפ על חייו המאתגרים.

מחלת האנטינגטון, מחלה גנטית שמועברת בתורשה. המחלה מאובחנת בירידת תפקוד מוחי, תחילה באיבוד זיכרון ובתנועות בלתי רצויות ועד להמתת התאים במח שמביאים למצב סיעודי שבסופו מביא למוות. ארתור אינו מקבל שום טיפול למחלתו מאחר והתרופה שיכולה לסייע לו אינה נמצאת בסל התרופות.

וזה בעצם הסיפור של רוב החולים במחלות הנדירות. אומנם שכיחות כל מחלה בפני עצמה היא נמוכה אך מכיוון שקיימות אלפי מחלות שכאלה, שכיחותן יחד היא משמעותית ביותר. ישנם כ 8K מחלות נדירות המשפיעות על כ 5% מכלל האוכלסיה (1 מתוך 20). כאשר רובם אינם זכאים לקבל טיפול למחלתם